Deutschland wird ME/CFS nicht dulden

Tausende in 27 Städten gehen auf die Straße – liegend – um den unsichtbaren Kampf gegen eine schwächende Krankheit zu symbolisieren

Berlin, Deutschland – 12. Mai 2025 — In einer eindrucksvollen Demonstration der Solidarität und des Bewusstseins veranstalteten Bürger in 27 Städten in ganz Deutschland diese Woche „Lügendemonstrationen“, um auf die anhaltende Krise rund um die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) aufmerksam zu machen. Die Demonstrationen, bei denen eindringliche Zeugenaussagen von Betroffenen, Wissenschaftlern und Politikern vor Ort stattfanden, erregten sowohl vor Ort als auch in Online-Communitys wie dem Reddit-Forum r/cfs große Aufmerksamkeit.

Anders als bei herkömmlichen Protesten legten sich die Teilnehmer im öffentlichen Raum nieder, um die verheerende Müdigkeit und Bewegungslosigkeit zu symbolisieren, die ME/CFS kennzeichnen – eine missverstandene und oft vernachlässigte Krankheit, von der weltweit Millionen Menschen betroffen sind. Ziel der Demonstrationen war es, die Krankheit bekannter zu machen, mehr medizinische Forschung voranzutreiben und staatliche Maßnahmen zur Finanzierung und Versorgung zu fordern.

Reddit-Nutzer skkkrtskrrt , der Live-Updates und Fotos von den Demonstrationen teilte, betonte den kooperativen Geist hinter der Veranstaltung. „Patientengruppen wie Nichtgenesen, Fatigatio eV, MECFS Research Foundation und LiegendDemo waren entscheidend für die Organisation dieser Proteste und ihren Einsatz für bessere politische Maßnahmen“, bemerkte er. Viele Nutzer äußerten Hoffnung, Solidarität und Frustration darüber, dass sie aufgrund der Krankheit selbst nicht persönlich teilnehmen konnten.

Die Initiative findet im Vorfeld der bevorstehenden internationalen ME/CFS-Konferenz statt und löst eine erneute Diskussion über Forschungsfinanzierung und Zugang zur Gesundheitsversorgung aus. Während viele Deutschland für seine relativ starke Interessenvertretung und Forschungslandschaft lobten – und dabei prominenten Forschern wie Dr. Carmen Scheibenbogen und Klaus Wirth Anerkennung zollten –, wiesen andere auf anhaltende systemische Probleme hin, insbesondere für Menschen ohne Zugang zu Ressourcen oder medizinischer Versorgung .

„Bei diesen Protesten geht es ebenso um Sichtbarkeit wie ums Überleben“, sagte ein Reddit-Kommentator. „Viele von uns können ihre Häuser nicht verlassen, geschweige denn an einem Protest teilnehmen. Aber wenn wir sehen, wie sich andere in unserem Namen hinlegen, geben wir ihnen eine Stimme.“

Die Demonstrationen spiegeln eine wachsende internationale Bewegung wider, die von der Patientenvertretung und einer erhöhten Dringlichkeit aufgrund von Komplikationen nach COVID, einschließlich Long COVID, angetrieben wird.

Über ME/CFS:
ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die durch extreme Müdigkeit, postexertionales Unwohlsein, Schmerzen und kognitive Störungen gekennzeichnet ist. Es gibt derzeit keine Heilung, und die Patienten sind häufig Stigmatisierung und Fehldiagnosen ausgesetzt.